Em 2016, o British Medical Journal (BMJ) publicou um estudo (“Medical error—the third leading cause of death in the US”) conjecturando que a terceira principal causa de morte nos EUA eram os erros médicos. Um exagero? Uma provocação? Talvez tudo isso e mais outros vetores. O alcance da definição de “erro médico” é amplo, subjetivo e pode mudar radicalmente dependendo da matriz de indicadores que usamos para calcular. Mas existe um éter que circunda todos os cálculos e evidências: evitar erros é, antes de tudo, prevê-los. Grande parte dos erros relatados no estudo do BMJ são devidos à “falta de interoperabilidade” e não à inépcia profissional. Em mais de 90% dos casos, erros em saúde acontecem por falta de dados e pela escassez de seu compartilhamento (um paciente internado pode gerar mais de um milhão de data-points em uma hora). É claro que médicos erram, mas médicos interoperáveis erram dentro de franjas estatísticas.
Interoperabilidade é a capacidade de sistemas de informação se comunicarem, trocando dados e usando informações de diferentes fontes. Não podemos tatear a interoperabilidade. Médicos não são capazes de visualizá-la, ou sentir seu batimento ou mesmo prescrevê-la. Pacientes, em geral, nem sabem que ela existe. A interoperabilidade não é sexy, nem feia ou inteligente, mas ela será tão importante para esta civilização quanto foi a ‘prensa de tipos móveis’ de Gutemberg no século XV. No setor de Saúde, então, ela divide o tempo em “antes” e “depois”. Nos minutos em que você lê este texto, milhares de pacientes estão recebendo extrema-unção em leitos hospitalares, ou em suas residências, por falta de comunicação entre aqueles que poderiam salvá-los. Se uma pizza, por exemplo, for a única coisa que pode salvar você da inanição, não basta pedi-la, você morrerá se ninguém a entregar. Simples assim. No século XXI, com 8 bilhões de habitantes, Saúde depende mais de “data-deliver” do que de cognição médica. Se a informação clínica chegar ao médico no tempo certo (velocidade), com evidências credenciadas (contexto meta-científico), com design auto intuitivo (aplicações user friendly), com segurança, privacidade e consentimento do paciente (LGPD) e, acima de tudo, se ela já incluir a perícia de dezenas ou centenas de outros profissionais clínicos (redes interoperáveis) a possibilidade de erro médico será irrisória e a competência clínica será potencializada em níveis sobre-humanos (cognição médica armazenada em máquina).
Em Saúde, quanto menor for a interoperabilidade, maior serão as possibilidades de ‘erros médicos’. Quem salva um paciente numa civilização atochada de indivíduos não são mais as cadeias de saúde, mas sim a “interoperabilidade entre elas”. Aqui é necessário desvincular (didaticamente) “integração” e “interoperabilidade”. O primeiro termo refere-se a “integralizar qualquer coisa com qualquer coisa”, ou seja, duas pessoas que trabalham na mesma empresa estão integradas corporativamente; membros de uma família estão integrados socialmente; etc. Por outro lado, interoperabilidade refere-se acima de tudo a “integralizar sistemas de informação e comunicação”. Médicos, enfermagem, gestores e pacientes podem estar integrados dentro do mesmo ambiente hospitalar. Mas se não houver aplicações computacionais se comunicando, compartilhando dados e conferindo argúcia a eles não existe interoperabilidade. Se o médico não é capaz de acessar informações digitais do paciente (EHR), compartilhá-las com outros médicos ou entidades (HIS), solicitar exames e visualizar laudos (LIS), calibrar suas decisões (IA), etc. ele não está interoperabilizando e, portanto, tem mais probabilidades de entrar nas pesquisas de “erros-médicos”.
Deixar de conhecer dados clínicos (alergias, medicamentos, doenças pré-existentes, emergências passadas, diagnósticos já evidenciados por exames, cirurgias realizadas, código genético, ou qualquer outra informação relevante) é o verdadeiro erro médico, que aqui chamaremos de “erro médico sistêmico”, ou de “erro decursivo de baixa interoperabilidade”, aquele decorrente do ‘vazio informacional’ dentro da cadeia de saúde (incluindo o paciente). O Vzero dessa premissa é o médico, por exemplo, não ter nenhum dado do paciente (ou sequer estar diante dele para examiná-lo) tendo que definir uma diagnose. Se o fizer, erra. Mas, o “V” cresce na exata proporção em que o médico tem mais e mais interoperabilidade, não só capaz de permitir seu acesso aos dados, mas permitir até dispor de uma “máquina de inteligência artificial” habilitada a apoiá-lo na decisão diagnóstica. Em outras palavras: no século XXI, médicos erram quando não exigem interoperabilidade de suas fontes pagadoras (PJ).
O prontuário digital do paciente (EHR), claro, está no eixo da interoperabilidade em saúde. Um não vive sem o outro, e ambos são a maior contribuição da ciência da informação para o bioma da saúde. Todavia, essa importância “intromete-se” em dúzias de interesses e políticas que norteiam os Sistemas de Saúde. Obstaculizar a implantação dos EHRs está no dna do setor. Uma visão geral da dimensão e importância do EHR no Brasil (nosso RES – Registro Eletrônico de Saúde) pode ser encontrada no excelente estudo “Electronic health records in Brazil: Prospects and technological challenges”, publicado em 03/11/22 e assinado por vários pesquisadores e professores (incluindo o ex-ministro da saúde Arthur Chioro, imerso na transição do novo governo). A conclusão do estudo é cristalina: “A implantação do RES dentro dos padrões mais abrangentes de interoperabilidade aumentará a capacidade dos serviços de saúde em relação aos princípios básicos da APS [Atenção Primária], como acesso, longitudinalidade, integralidade e coordenação do cuidado. Não obstante, o Brasil precisa acelerar e apoiar iniciativas que desenvolvam ações para promover a implantação do RES de forma coordenada, nas três esferas de poder, bem como a interoperabilidade entre os serviços públicos e privados”. O trabalho é uma auditoria das principais abordagens utilizadas para a implantação do EHR no Brasil, sendo rico em referências históricas e expressivo em constatar a urgência de disponibilizar interoperabilidade às bases do SUS. Só faltou ao estudo dizer claramente que a regulamentação do Estado sobre o RES precisa ter caráter compulsório e imediato, envolvendo a RNDS (Rede Nacional de Dados da Saúde) como eixo efetivo (e não só utópico) da interoperabilidade nacional em saúde (podemos superar a resistência à nomenclatura “Open Health”, mas é difícil aceitar a procrastinação do mais importante projeto nacional de digitalização em saúde).
“Cuidado Conectado” não é só “assistência médica integrada”, mas sim “política figital de promoção a saúde”. Interoperabilidade não é um aforismo tecnológico e não se restringe a “bits e elétrons correndo por cabos coaxiais”. No fundo, ela liberta o paciente, o Sistema e o Estado de suas próprias armadilhas. Um bom exemplo é a Interoperable Europe Act, a nova legislação da Comissão Europeia para transformação digital em toda a Europa. A “Lei da Europa Interoperável” introduz uma estrutura de cooperação entre países por meio da troca de dados transfronteiriços, com aplicações digitais seguras, compartilhadas, em código aberto e com diretrizes estruturadas que permitam turbinar as inovações. Ou seja, a nova legislação não é só um ‘incentivo a interoperabilidade’, mas um mecanismo de produção de valor econômico, comunicacional, integracional e, acima de tudo, capaz de libertar a população das entranhas em que cada Estado-Membro se vê hoje aprisionado. É como no Brasil, onde interesses setoriais e regionais bloqueiam os avanços na Saúde, apesar de todos concordarem que eles têm de ocorrer. Esse é o papel da Federação: agir para libertar. Cada país da União Europeia se arrasta há duas décadas para expandir suas bases interoperáveis e seus projetos nacionais de EHR, com tímidos avanços. A nova lei permite que juntos sejam mais rápidos e eficientes do que separados (obviamente, eles sentiram no “fígado” os efeitos da Covid-19 em seus sistemas sanitários pouco digitalizados). O dogma da nova legislação européia pode ser resumido: “IMPORTANTE é o que alguma coisa é para você. RELEVANTE é o que a mesma coisa é para você com os outros”.
Não é diferente nos EUA. De acordo com a Coordenadoria Nacional de Tecnologia da Informação em Saúde do país, “32% dos indivíduos que foram ao médico em 2018 relataram uma lacuna na troca de informações”. Um vazio clínico-informacional que inclui desde a necessidade de refazer um teste porque seus dados anteriores não estavam disponíveis, ou relatar seu histórico médico porque seu prontuário não foi encontrado, ou trazer seus exames passados nas consultas (dúzias de imagens em acetato), ou ainda esperar dias ou semanas por laudos laboratoriais que já estavam prontos, mas careciam de impressão, editoração, correio, etc. Nunca, em meio século, os EUA se empenham tanto em desenvolver protocolos, leis e regulações para implantar os EHRs, bem como promover interoperabilidade entre as cadeias de saúde.
Austrália e Nova Zelândia caminham no mesmo rumo: potencializar a interoperabilidade de suas redes de saúde. O estudo “Healthcare Organisations are Struggling with Harnessing the Power of Data” realizado pela consultoria Ecosysm (encomendado pela multinacional InterSystems) e publicado em junho de 2022, mostra que nesses dois países o avanço é expressivo: (1) 94% dos executivos de saúde estão mudando seus mecanismos de troca de dados; (2) 66% deles querem que as organizações de saúde se concentrem mais na padronização em data-sharing; e (3) boa parte das organizações estão promovendo interoperabilidade habilitada por FHIR (padrão para interface de EHRs), devendo crescer a adoção rapidamente em seis vezes (de 11% para 66%).
Uma corrente de pensamento expressa que a interoperabilidade e o uso dos EHRs só começaram a fazer sentido quando surgiram as APIs (Application Programming Interface), que nada mais são do que “componentes de programação que se comunicam usando um conjunto de definições e protocolos”. As APIs surgiram nos primeiros dias da computação, muito antes do personal computer, sendo usadas primeiramente como bibliotecas para sistemas operacionais. Só no início dos anos 2000 elas se tornaram ferramentas reais de interoperabilidade remota. Funcionam como “contratos codificados em linguagem de programação”, representando um acordo entre duas ou mais partes que pretendem “trocar dados”. Sem APIs (ou outras extensões de código) seria praticamente impossível fazer bom uso das plataformas de interoperabilidade na saúde. Malcolm Gladwell, autor de várias obras, entre elas “O Ponto da Virada”, oferece um lustro ao contexto: “Às vezes, quando olhamos para a inovação, cometemos o erro de pensar que ela é uma invenção individual, ou de uma máquina. Mas não é isso. A maior transformação trazida pela tecnologia digital é quando você junta as várias peças e as faz funcionar juntas. São as sinergias que trazem as maiores mudanças no mundo”. As APIs respondem hoje pela ecossistematização da indústria de serviços em saúde. Sem elas continuaríamos no apartheid digital do século XX.
Interoperabilidade também atenua os erros medicamentosos. Informações sobre medicamentos salvam vidas ou melhoram a vida de milhões de pessoas. Mas também podem matar. Na Inglaterra, por exemplo, existem atualmente “237 milhões de erros de medicação todos os anos”. Os dados são registrados em formatos diferentes, usando vocabulários distintos, que dificultam o compartilhamento das informações de drogas. Essas distorções causam no país uma média de “5 mortes por dia devido a erros de medicação” (20% das admissões hospitalares em pessoas com mais de 65 anos são devidas a reações adversas a medicamentos). Os dados do NHS são implacáveis: anualmente, em toda Inglaterra, uma enorme quantidade de tempo das equipes é gasta em transcrições de medicamentos e conversão de dosagem na transferência de cuidados. As transcrições hospitalares somam 167 milhões de horas anuais, com 1,2 milhão de horas das equipes de enfermagem e 633 mil horas do corpo clínico. O compartilhamento de informações sobre medicamentos só é eficaz quando todos os serviços “falam a mesma língua” (terminologia única). Em setembro de 2021, o NHS instituiu em todo o país o “Padrão de Medicamentos Interoperáveis DAPB4013”, que define um formato comum para todas as organizações de saúde, utilizando standards semânticos, como: (1) Padrões FHIR; (2) dm+d; (3) SNOMED CT e (4) UCUM (Unified Code for Units of Measure). Com essa iniciativa de “interoperabilidade semântica medicamentosa” o país pretende reduzir os casos de erros de prescrição na transferência dos pacientes, que hoje são altos: 30 a 70% dos pacientes têm um erro ou alteração (não intencional) de seus medicamentos quando há transferência de cuidados dentro do sistema.
Por outro lado, sistemas interoperáveis podem gerar equidade sanitária. Os apelos por equidade em saúde - ampliados com a pandemia - nascem de nobres intenções do setor, mas morrem quando a prática da medicina é atropelada pela realidade do custeio. De várias maneiras, a interoperabilidade pode ser um redutor do problema. Um estudo antigo, mas nunca contestado, mostrou que a interoperabilidade poderia economizar US$ 30 bilhões anualmente para os EUA, além de melhorar o atendimento e a segurança do paciente (foi apresentado em 2013 pelo West Health Institute (WHI) em audiência perante o Subcomitê de Saúde da Câmara). Os custos de uma plataforma de interoperabilidade não resistem a qualquer ROI, aniquilando em geral as comparações com os investimentos em “tijolos” dos hospitais, por exemplo. Os ganhos reverberam por todos as matrizes de uma simples rede hospitalar, como também dos gigantescos orçamentos de sistemas públicos ou privados de Saúde. Exemplos de ganhos: (1) melhoria efetiva do atendimento. Dados mais acessíveis, organizados e compartilhados têm um efeito imensurável no atendimento, além de reduzir a prescrição de exames e tratamentos desnecessários; (2) satisfação do paciente. As experiências dos usuários passaram a ser o cerne de decisões futuras sobre onde procurar atendimento, quem é confiável, quem é limitado ou quem engaja digitalmente as suas decisões de autocuidado; (3) satisfação do prestador de serviço médico. Nunca se discutiu tanto o desgaste da comunidade médica (burnout) diante da carga crescente de atendimento. Os países mais comprometidos em reduzir o problema sabem que as tecnologias digitais são imperativas para mitigar as responsabilidades clínicas. Sem interoperabilidade essa redução é uma quimera; (4) aumento da eficiência operacional. Soluções interoperáveis criam e organizam naturalmente os fluxos de trabalho, eliminando burocracia, automatizando processos e reduzindo a brutal carga de desperdícios dos sistemas (estudo da DRG Brasil publicado em 2021 mostra que o Sistema de Saúde Brasileiro desperdiça 53% do custo assistencial); e vários outros ganhos.
Interoperabilidade tem a ver com a maneira como as aplicações computacionais podem se conectar e se comunicar umas com as outras. Mas, não é só isso. Preste atenção na palavra “maneira”. Ela significa o modo, o jeito, ou o método particular de fazer alguma coisa. Na área da Saúde, interoperabilidade é o “jeito como passaremos a fazer todas as coisas”. É o “modo particular” em que vamos pensar sobre acordos, práticas, procedimentos, elementos humanos e sistemas computacionais. Qual a premissa central? Elementar: “fazer as coisas de modo a permitir que os dados possam transversalizar o sistema de forma colaborativa”. Interoperar é operar, funcionar e atuar com o outro. Uma empresa interoperável não é aquela que já possui sistemas remotos de informação. Mas é aquela que percebe o “outro” como elo colaborador e transformador de suas inovações (principalmente se o “outro” for o paciente). Nenhum país será interoperável com um Sistema Privado que não considere operar em conjunto com o Sistema Público, e vice-versa. Nenhum médico terá uma atuação interoperável se desacreditar da generosa atitude de compartilhar dados com seus pares, incluindo entre eles o paciente. Nenhum plano de saúde ou hospital será interoperável se não aceitar o apelo incontroverso do usuário: “...por favor, trabalhem em conjunto. Quanto mais informações os médicos tiverem sobre mim, quanto mais colaborarem por mim, melhores serão as minhas chances de sobreviver”. Interoperar é viver em conjunto.
Guilherme S. Hummel
Scientific Coordinator Hospitalar Hub
Head Mentor – EMI (eHealth Mentor Institute)
