Poucas pessoas conhecem um problema tão bem quanto quem convive com ele de forma mais intensa. O setor de saúde sempre foi um grande conhecedor dessa lógica e vem daí o hábito de profissionais das mais diversas especialidades médicas formarem grupos de pacientes crônicos para entender melhor suas reações a novas terapias.
O que não se imaginava há pouco tempo, entretanto, era que o boom das redes sociais fosse ampliar essa prática de forma tão inusitada. Dentre as tantas inovações surgidas na frenética revolução digital desse começo de século, destaca-se uma nova geração de redes sociais de saúde criadas para permitir que pacientes do mundo todo se reúnam à distância para trocar experiências a respeito de seus sintomas, tratamentos médicos e medicações, obtendo de forma direta e virtual insights que possam ajuda-los a entender melhor o caminho para sua recuperação.
Por isso quero estrear aqui no Saúde Business 365 apresentando algumas redes das quais gosto muito e que uso como constante fonte de inspiração em meus projetos. Vamos a ela!
1) PatientsLikeMe: Nenhuma short list sobre o tema estará completa sem citar o PLM. Trata-se de uma referência. O que poucos sabem é que bem antes de começar o projeto da rede social, os irmãos Jamie e Ben Heywood haviam criado um centro de pesquisa em sua própria casa para tentar descobrir uma cura para a grave doença de seu irmão mais novo a partir de experimentos independentes feitos de forma marginal ao FDA. A rede nasceu como uma extensão dessa idéia. Jamie, um amigo que fiz também numa rede social, gosta de se referir a isso como hacking medicine. Hoje prestam serviços para laboratórios multinacionais como Merck e Pfizer.
2) CureTogheter: Tem o propósito de exibir rankings de terapias seguidas por grupos de pacientes das mais diversas doenças para que possam conhecer melhores alternativas de cura daí o nome do site. Com a recente aquisição da rede pela empresa 23andMe o resultado dos testes genéticos realizados pelos usuários (que são opcionais) estarão sendo utilizados para melhorar ainda mais os insights produzidos nas comunidades.
3) Genomera: Outra rede que segue na linha da pesquisa, o Genomera permite que pessoas leigas possam criar seus próprios estudos sobre saúde de forma rápida e direta sem a necessidade de nenhuma burocracia. Avança na direção da citizen science e foi acelerada pela prestigiada Rock Health, de São Francisco.
4) Inspire: As associações de pacientes estão cada vez mais atentas ao ativismo de pacientes na internet através de blogues e outras ferramentas sociais. Para ajudá-las a manterem-se próximas dessa nova geração, os chamados e-patients, é que a Inspire foi criada. Hoje abriga mais de 70 Patient Advocacies de todos os EUA.
5) Webtribes: Quem trabalha com assistência médica sabe que as doenças da mente são um problema crescente de saúde pública. Trata-se de um verdadeiro tsunami nesse começo de século. A Webtribes foi criada para aproximar pessoas que sofrem de depressão, ansiedade, transtorno bipolar dentre outras e que querem dividir seus sentimentos com quem enfrenta os mesmos problemas.
6) Caregiver Space: nem só os pacientes utilizam rede sociais de saúde. Estudos comprovam que os familiares e cuidadores são tão assíduos na busca de apoio quanto as pessoas sob seus cuidados. Por isso existem redes como a Caregiver Space, que ajudam cuidadores a encontrar dicas práticas e também apoio emocional para poderem enfrentar sua rotina com confiança.
7) MyHealthTeam: Apenas quem tem uma pessoa que exige cuidados especiais sabe como pequenas atividades da vida comum podem se tornar grandes transtornos para pacientes, parentes e cuidadores. Como encontrar uma escola ideal para seu filho autista? Qual o melhor hotel para levar um parente que sofre de Esclerose Múltipla? As redes MyHealthTeam permitem que as próprias pessoas que enfrentam esses problemas possam se apoiar na busca pelas respostas.
No começo era comum escutarmos os ecos que os efeitos dessa democratização de conhecimento causou junto a médicos mais tradicionalistas, que ficaram preocupados com as consequências que essa forma de empoderamento poderia causar nas atitudes de seus pacientes e no relacionamento entre eles e seus terapeutas durante a realização de uma consulta.
Hoje notamos uma aproximação lenta e gradual entre essa nova tendência e tradicionais organizações de saúde. Queiram ou não, o próprio tempo se encarrega de incluir em nossas vidas soluções baseadas no avanço da tecnologia e com elas novos desafios. Estamos apenas começando a desvendar esse novo horizonte.
* Fundador e CEO da rede social Cidadão Saúde, criada para que empresas de saúde possam interagir com seus grupos de pacientes crônicos através da internet. Atuou como Digital Head Officer para algumas das maiores empresas de saúde do país. Articulista e palestrante. É co-fundador do Start Up Saúde Brasil.
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