Hoje já podemos transferir uma dívida de um banco a outro para conseguir juros mais baixos. Podemos mudar de operadora de telefonia para outra com melhores preços ou serviços e manter o mesmo número. Podemos migrar para outro plano de saúde sem a necessidade de cumprir novos períodos de carência.
Os exemplos anteriores demonstram a cada vez mais comum portabilidade de serviços ao consumidor. Mas e quanto aos dados de saúde?
Todas as vezes em que vamos a um novo médico somos perguntados sobre o nosso histórico de saúde. São questões sobre doenças anteriores e atuais, medicamentos em uso, alergias e até mesmo sobre a saúde dos nossos familiares. Grande parte dessas informações estão fragmentadas e dispersas pelos diversos lugares por onde já fomos atendidos.
O maior entrave à comunicação entre os diferentes sistemas de informação em saúde é que eles são desenvolvidos por diferentes empresas e cada sistema acaba seguindo um padrão próprio para definir e estruturar os dados clínicos. Cada sistema fala uma língua diferente.
Para resolver esse problema a solução é utilizar um padrão em comum para os dados (e.g. openEHR), afinal são os dados que realmente importam. Dessa forma é possível que continuem a existir inúmeros sistemas de informação em saúde, mas os dados podem acompanhar o paciente aonde quer que seja atendido. Em adição, esta solução também permite que uma instituição ou profissional possa mudar o sistema de informação sem comprometer os dados que foram registrados anteriormente.
Essa possibilidade de migrar os dados de saúde independentemente do sistema utilizado é o que chamo de Portabilidade dos Dados de Saúde. A portabilidade deve ser vista sob duas perspectivas: a do prestador de cuidados (i.e. instituição, profissional de saúde) e a do paciente.
Quem presta cuidados de saúde sabe que tem a obrigação de registrar e guardar as informações do atendimento. Ainda que esses dados sejam propriedade do paciente, o guardião legal é a instituição ou o profissional de saúde. Isso inclusive implica em manter a segurança e privacidade dos dados. No cenário atual, quem detém na prática a guarda dos dados de saúde são as empresas desenvolvedoras do sistema de informação. É como se os dados estivessem em um cofre onde fosse possível fazer depósitos e visualizar o conteúdo. Se alguém transportar algo para outro cofre precisaria do aval da empresa desenvolvedora.
Lembrando que os sistemas de informação seguem um padrão próprio e desconhecido por terceiros, mudar para outro desenvolvedor pode ser um grande problema. Mesmo que seja contra a vontade, pode ser necessária a mudança, como no caso de uma eventual descontinuação do produto. Quem assumir o trabalho terá que fazer a integração dos dados traduzindo-os para um novo padrão. Nenhuma tradução é perfeita, as palavras têm sentido próprio em cada língua, apenas utilizam-se as mais adequadas à representação do contexto original. Na integração entre os sistemas ocorre o mesmo, mas uma tradução inadequada no contexto dos cuidados de saúde pode ser crítica.
A portabilidade dos dados permitiria mudar para outro sistema de maneira muito mais fácil, afinal estariam falando na mesma língua. Os prestadores de cuidados teriam liberdade para escolher outros sistemas de informação e voltariam a ter a guarda dos dados na prática. A portabilidade ainda propiciaria a comunicação mais eficiente entre diferentes sistemas, inclusive entre o prontuário eletrônico e sistemas de apoio à decisão clínica.
Na perspectiva do paciente o benefício da portabilidade também é grande. Além de um melhor atendimento de saúde propiciado por informações mais detalhadas e em maior número, o próprio paciente poderia contribuir para manter o seu registro atualizado. Os dados coletados a partir de aplicativos móveis, por exemplo, poderiam servir para futuros atendimentos. O paciente poderia estar mais envolvido no cuidado da sua saúde.
Se os dados de saúde já coletados ao longo da nossa vida estivessem integrados seria no mínimo uma grande economia de tempo para todos. Teríamos acesso ao nosso histórico de saúde e ao sermos consultados por um novo profissional poderíamos compartilhar dados muito mais precisos. Os profissionais de saúde teriam ao seu dispor informações muito mais completas para basearem as suas decisões e ao finalizar o atendimento o nosso histórico seria automaticamente atualizado. A portabilidade dos dados de saúde será o grande pilar para atingirmos o padrão-ouro da tecnologia da informação em saúde.
