Um tratamento completo nunca se dará baseado exclusivamente em aspectos técnicos. Há uma urgência para se incorporar o aspecto social no processo de tratamento. Esta é a premissa com a qual o EncontrAR trabalha. O blog é o maior local de encontro virtual dos pacientes com Artrite Reumatoide e seus familiares no Brasil.
Conversamos com a Priscila Torres, idealizadora e blogueira no EncontrAR, um blog em que os pacientes da doença Artrite Reumatoide – de onde vem a sigla AR – podem conversar e discutir diversas questões do cotidiano que raramente são cobertos num consultório.
Sobre a blogueira e o surgimento do EncontrAR
Ainda quando era auxiliar de enfermagem e estava na faculdade de enfermagem, transitando de hospital e hospital-escola diariamente, Priscila foi diagnosticada com Artrite Reumatoide (AR) e viu o futuro se tornar bastante embaçado. “O que vai ser da minha vida?” “Como vou fazer as atividades que eu gosto?” essas e diversas outras perguntas começaram a perturbá-la.
Foi quando teve contato com redes sociais existentes na época do diagnóstico como MSN e Orkut. Neste meio, percebeu que, como possuía uma certa experiência na área da saúde, ela pôde ajudar com algumas informações acerca do sistema de saúde e de cuidados que deve se ter com a doença. Para se tornar o processo de divulgação de informação mais eficiente, optou-se então pelo uso de um blog, em que o fluxo de informações e perguntas pudessem ser mediadas pela própria blogueira.
Priscila abriu o site para a população em geral em 2007 e a partir de 2008, pela necessidade de conhecer as pessoas presencialmente, promoveu o evento encontrAR, que atualmente conta com o apoio da câmara municipal de vereadores que cede o espaço físico para os encontros.
Funcionamento do EncontrAR
O blog conta com 5 moderadores de discussões no Facebook, em que os pacientes podem desabafar, perguntar sobre efeitos de medicamentos e acesso ao mesmos em UBSs (em uma determinada região geográfica), sendo que o próprio blog já possui contato com algumas secretarias de saúde onde tem um relacionamento mais direto.
O grupo também faz contato frequente com o ministério da Saúde para que perguntas de logística sejam respondidas. As perguntas relacionadas mais ao tratamento em si são monitoradas pelos médicos colaboradores e respondidas atraves de orientação para o paciente, sempre levando em conta o código de ética médica.
Também são feitas a divulgação de eventos, questões de autoestima – há inclusive o grupo de compartilhAR: coordenação de projetos com um psicólogo - e a promoção de atividades mensais com um bate papo entre pacientes e médicos.
O blog é patrocinado por indústrias farmacêuticas – como a Pfizer, Roche e Abbott - de onde 90% dos recursos é oriundo. “Há algum conflito de interesse?” foi a pergunta, a resposta foi que nunca houve um conflito de interesse pois a parceria se baseia no respeito de valores mútuos e no Código de Conduta da Interfarma, em que norteia as práticas da indústria farmacêutica. Já teve, no entanto, muito assédios e propostas conflitantes de empresas que supostamente prometem a cura por métodos não científicos como filtro de água para cura e chás e ervas como sementes de sucupira, para as quais a blogueira pede encarecidamente que parem de enviar este tipos de propostas.
O que ela promove?
Como já mencionado, há o grupo no Facebook para pacientes e familiares que promove uma discussão maior e por vezes mais íntima (já que o grupo é fechado) e o apoio psicológico e de autoestima dos pacientes. Juntamente, tem-se o blog, que pelo seu caráter aberto ao público, possui questões e perguntas mais genéricas e abertas. Em ambos os casos, no entanto, tem se a conscientização do paciente em quão importante é participar das tomadas de decisões médicas, avaliando o que é melhor para a recuperação da sua qualidade de vida, estar comprometido e envolvido no tratamento.
“Muitas pessoas quando nos procuram tem uma perspectiva de vida limitada, circulo social frágil e se sentem impedidos de fazer atividades antes possíveis, mas o nosso trabalho é mostrar que é possível buscar e fazer acontecer os sonhos de cada um”. Um dos trabalhos promovidos é a reinserção dos pacientes no mercado de trabalho tanto pela orientação em relação ao currículo quanto pela busca de emprego e o uso da lei de cotas para pessoas com a mobilidade reduzida.
Transformação no tratamento
“Existe uma necessidade de avaliar a condição social do paciente no consultório! O médico tem o poder de conduzir uma vida!” é uma das transformações que a Priscila gostaria de presenciar. “Não adianta oferecer um medicamento de alto custo que necessita de refrigeração para o paciente se ele sequer tem uma geladeira. Precisamos ver o paciente no consultório como um individuo com um complexo social e uma função social. Atualmente nem a legislação e o sistema burocrático nem o ensino médico ou os próprios médicos tem uma visão que chega no social e nesse complexo social” comentou Priscila. Neste meio, o trabalho da encontrAR, que promove o resgate das pessoas à sociedade, reencontrando a melhor forma de viver através da rapidez da internet é fascinante e um grande diferencial para a vida de muitas pessoas.
Confira o site aqui: http://www.artritereumatoide.blog.br/encontrar/
