As mudanças propiciadas por este padrão têm o potencial de incrementar ainda mais a evolução da Tecnologia da Informação (TI) no setor da saúde. O seu impacto será sentido desde o mais rápido desenvolvimento e atualização de novos Registros Eletrônicos de Saúde (RES) até mesmo para a criação de sistemas de apoio à decisão clínica e a sua adaptação a diferentes diretrizes clínicas. Todos os envolvidos no setor de saúde também sentirão os efeitos, desde os pacientes até os pesquisadores, passando pelos profissionais de saúde, os desenvolvedores de sistemas e definidores de políticas de saúde. Mas o que difere os RES antigos dos que têm o openEHR como modelo de referência? Para ficar a par desta revolução, continue a leitura.
RES Antigos
Os RES que até então foram desenvolvidos foram em sua maioria criados de maneira semelhante, mas sem uma referência em comum. Os passos típicos eram (1) disponibilizar aos profissionais de TI os formulários clínicos já existentes em papel ou uma lista de campos com conceitos clínicos (e.g. pressão arterial, temperatura) desejáveis pelos profissionais de saúde, (2) esperar que esses técnicos lessem e decifrassem os documentos e os utilizassem como modelo de referência para a (3) criação do sistema de RES. Após longo período de desenvolvimento, o primeiro contato para demonstração do sistema nunca agradava nenhuma das partes, sendo preciso posteriormente modificá-lo. Quando uma das partes estivesse mais ou menos satisfeita (ou disposta a ceder) o RES era “homologado”, considerado “pronto”, mas já estava há muito desatualizado devido a novas descobertas científicas ocorridas no período do seu desenvolvimento.
Fôlego retomado, começava-se com as intermináveis atualizações e modificações necessárias. Era preciso alterar código-fonte e a base de dados do RES, significando mais tempo e muito trabalho, às vezes sendo melhor substituí-lo, mas aí começava-se outro trabalho (os famosos “de-para”, ou mapeamento de um modelo de dados para outro) para manter o histórico dos pacientes, o que nem sempre é possível integralmente. O resultado disso é que esses sistemas de RES atuam como silos, isoladamente e cada qual com o seu padrão único e proprietário, e as informações dos pacientes ficam ilhadas nestes sistemas, inacessíveis eletronicamente.
Mudar a empresa desenvolvedora do RES então significa um problema. Afinal, os sistemas são proprietários, desenvolvidos por conta própria e com arquitetura que não segue um padrão aberto. Se uma empresa desenvolvedora do RES vai a falência as instituições de saúde que eram clientes ficam órfãs. Sem o código fonte é preciso hackear os dados e em se tratando de dados de saúde isso pode significar um risco para a saúde dos pacientes, tão grande como um ter equipamento mal calibrado que esteja fazendo uma leitura errada dos sinais vitais. A responsabilidade legal da integridade dos registros clínicos é das instituições ou profissionais de saúde, mas na prática o que ocorre é que as empresas que desenvolvem os sistemas é que detêm os códigos das informações inseridas nos bancos de dados, e só eles têm os fontes que as decodificam. Cada sistema cria códigos próprios para representar o mesmo conteúdo, e neste contexto, realizar a troca de informações em saúde diretamente entre os diferentes sistemas não é possível, pois eles não conseguem se entender falando diferentes línguas. Para contornar esse último problema utiliza-se um padrão de tradução de mensagens (Health Level Seven – HL7), mas como nenhuma tradução é perfeita, essa ainda não é a solução ideal. Além disso, sendo o conhecimento clínico dinâmico e evolutivo e o padrão HL7 orientado a mensagens e documentos (a cada caso de uso), ele é ideal para uma comunicação pontual entre sistemas, como numa comunicação de um resultado de laboratório, mas não quando o objetivo é o reúso daquela informação por outro sistema.
O cenário que se desenha
Hoje já é possível criar um sistema de RES em pouco tempo, enviar a informação de um dispositivo eletrônico (e.g. termômetro) para um RES, desenvolver um registro eletrônico pessoal de saúde que possa receber e enviar dados para o RES de uma instituição, criar um documento com conteúdo de uma diretriz clínica que possa guiar um sistema de apoio à decisão clínica. Todos compatíveis entre si seguindo um modelo de informação validado internacionalmente. Este é o openEHR. Tecnicamente, o openEHR é um conjunto de especificações abertas para RES. Ele tem como principais benefícios:
- Representar os conceitos clínicos (e.g. pressão arterial, diagnóstico, prescrição) utilizados na construção de RES de forma estruturada, padronizada e associada a terminologias (CID 10, SNOMED, etc.).
- Ter uma abordagem que separa as atribuições do profissional de informática das atribuições dos clínicos no desenvolvimento de um RES.
- Sendo um padrão aberto, o seu conteúdo é validado, atualizado e traduzido por uma ampla comunidade internacional.
- Ao combinar diferentes conceitos clínicos é possível construir a estrutura de um RES. A ideia é semelhante a encaixar peças de LEGO.
- Precisa atualizar um campo do formulário? É muito fácil, basta usar um novo template (não precisa alterar código fonte e esperar uma nova versão do sistema).
- O conteúdo da base de dados deixa de ser propriedade da empresa de software, permitindo a portabilidade.
Em agosto de 2011, o Ministério da Saúde (Portaria Nº 2.073) regulamentou o uso de padrões de informação em saúde tanto para o SUS quanto para os sistemas privados e de saúde suplementar. O openEHR é o modelo de referência para definição do RES. O Brasil entrou para o grupo de países que já utilizam este modelo a exemplo da Inglaterra, Austrália, Suécia, Holanda e Rússia.
Sendo este um modelo em que todos os participantes têm um papel a desempenhar, o grande desafio será a formação de profissionais. Haverá uma demanda muito grande por profissionais da área de saúde (médicos, enfermeiros, dentistas, fisioterapeutas, nutricionistas, etc.), de informática e bioinformática para atuar em projetos de informatização em saúde. A participação destes profissionais de modo multidisciplinar com o uso do openEHR será fundamental para o desenvolvimento de sistemas de informação em saúde alinhados com a evolução clínica e de acordo com a determinação do Ministério da Saúde do Brasil.
A comunidade openEHR tem um site colaborativo internacional, onde estão disponíveis todos os documentos e modelos utilizados. Alguns países, como o Brasil estão começando projetos de “localização”, voltados para a comunidade nacional. Participe clicando aqui.
Artigo criado em cooperação com:
Médica, Mestre em Psiquiatria e Saúde Mental pela Universidade Federal do Rio de Janeiro. Diretora da OpenEHR Foundation, Membro do Programa de Conteúdos Clínicos e do Programa de Localização da OpenEHR Foundation. Coordenadora líder em gestão de arquétipos da SBIS. Membro do Grupo Executivo do Projeto de e-saúde brasileiro.