Texto originalmente publicado em 29/09/2011
Uma das conferências mais interessantes que aconteceu no Health 2.0 foi a de Pacientes 2.0 com o relato de histórias trágicas de pacientes e seus familiares com o sistema de saúde americano e como a internet está permitindo que os pacientes passem a ser agentes ativos do sistema de saúde. Confesso que nunca havia visualizado o sistema de saúde através da perspectiva do paciente e percebido como deficiências no fluxo, podem levar a grandes transtornos para o paciente e seus familiares.
Aqui nos EUA, uma artista chamada Regina Holliday ficou muito conhecida e passou a ser uma voz extremamente ativa na comunidade de pacientes após seu marido passar por um martírio de 11 semanas em tratamento em cinco diferentes hospitais, sendo que Regina se deparou com uma incrível dificuldade de um hospital passar seus dados para outro hospital, apesar deste direito estar assegurado pela legislação. Após o falecimento de seu marido que estava com câncer renal, Regina pintou um mural denominado "73 cents"simbolizando sua luta para conseguir atendimento adequado ao seu marido em meio ao caos do sistema de saúde americano. O título do mural se justifica, pois o hospital em que seu marido havia sido internado, informou que poderia informar seu registro médico, mas para isso iria cobrar US$ 0,73/ página para fazê-lo.
Desde então Regina passou a pintar jaquetas e casacos, em que pacientes contam seus desafios com o sistema de saúde e Regina transforma estas críticas em pinturas, que posteriormente desfilam com seus autores, representando uma crítica extremamente vívida e poderosa aonde quer que estas blusas e jaquetas são levadas. Quando juntas estas blusas/jaquetas pintadas formam a "The Walking Gallery", um movimento crítico que ganha força e expressão, conforme o número de jaquetas pintadas cresce. Regina é voz ativa em Washington e em inúmeras outras conferências nos Estados Unidos. Durante a Conferência Health 2.0 Regina Holliday pintou um grande mural representando os desafios atuais e futuros da transição da saúde 1.0 para saúde 2.0.
Escutar a Regina falar ao final da Conferência, bem como outros pacientes, me fez perceber o quanto este ponto de vista é fundamental para a construção de um sistema de saúde justo e igualitário. Outra história que me chamou a atenção foi a de uma médica formada por uma Ivy League School que ao ter descoberto uma forma rara de câncer passou a ter sérias dificuldades com o Medicaid para realizar o seu tratamento, tendo sido abandonada (como assim???) pelo seu médico no meio do tratamento. A dificuldade que esta paciente encontrou para ter seus direitos respeitados e a dificuldade em encontrar organizações de apoio para causas simples como a sua evidenciaram que os Pacientes 2.0 ainda tem um longo caminho a percorrer, a fim de representar e empoderar de fato os pacientes.
Conversando com um médico sobre os benefícios/malefícios que a internet pode trazer aos pacientes, este relatou a sua história; jogando tênis ele percebeu uma dor em seu ombro direito. Indo a um médico este lhe orientou a fazer uma ressonância magnética. Como sua doença não havia sido originada no trabalho, este exame não seria coberto pelo convênio então ele teria de pagar US$800 por este exame (acredita?). Então este médico pesquisou na internet e descobriu que havia três tipos diferentes de ressonância magnética de ombro que poderia realizar. Perguntando ao seu médico qual deveria realizar, o paciente(médico) percebeu que o médico não sabia responder, o paciente então resolveu mudar de médico, a fim de encontrar um profissional que soubesse de fato qual exame deveria fazer. No final, acabou pesquisando o melhor preço e achando um local que cobrou US$300 por sua ressonância, que foi realizada com qualidade (sic).
Infelizmente, esta história traz inúmeras reflexões e certamente não será a internet que consertará um sistema disfuncional e caro, em que as partes não vêem o todo. Mas, certamente a era dos Pacientes 2.0 dará voz e repercussão à razão de existir de todo o sistema de saúde: os pacientes.
Fotos: Mural por Regina Holliday "73 cents", Conferência Health 2.0
